Cada día más se hace evidente a todos la enorme repercusión que las enfermedades raras (EERR) suponen en nuestro entorno. Y es que a pesar de la idea tradicional, es un colectivo importante de nuestra población, tanto por su importante número como por las repercusiones derivadas de un diagnóstico habitualmente tardío así como de un tratamiento que las más de las veces hubiera podido iniciarse con mayor premura.
A pesar de esa mayor concienciación, es evidente que el infradiagnóstico es uno de los mayores problemas de este colectivo de enfermedades, donde cada vez más la disponibilidad de tratamientos específicos realmente eficaces pueden modificar su a menudo mala evolución.
También lejos de la idea tradicional de que se trata de pacientes de elevada complejidad donde es necesario el control periódico en complejas y superespecializadas unidades, habitualmente a cientos de kilómteros de distancia de la residencia habitual de muchos de estos pacientes, se hace evidente que se trata de pacientes en los que los problemas más acuciantes forman parte de su día a día y en muchas ocasiones no requieren ni de compleja tecnología ni mucho menos, en el siglo XXI con la eclosión de las nuevas tecnologías de la información, de desplazamientos presenciales, costosos y en muchas ocasiones evitables.
Paso esencial en la mejora de la asistencia a estos enfermos es la de convencer a los profesionales de la sanidad de todos los niveles (Primaria, Secundaria, Terciaria) y colectivos (Médicos, enfermeros/as, farmacéuticos/as, Trabajadores Socieles…) que se trata de pacientes crónicos, como en ocasiones se dice, de pacientes crónicos con necesidades específicas, pero poco más. De hecho, se estima que un cupo “tipo” de un médico español habrá alrededor de 10-20 pacientes con este tipo de patología. Y no digamos el gran número de pacientes que consultarán a los profesionales por síntomas aparentemente de difícil explicación e inconexos.
Para cambiar esta realidad asistencial es esencial el convencer a todos de que tenemos este tipo de pacientes a nuestro alrededor y que debemos atenderles sin miedos ni complejos. Debemossensibilizar del papel de todos en el manejo de estos pacientes. Para ello, este curso pretende dar una idea global sobre estas enfermedades y dar herramientas sencillas y prácticas que hagan plantearse a colectivos erróneamente alejados de estos pacientes de su relevancia.
Objetivo del actual proyecto formativo
1.- Hacer ver a los profesionales de la salud no pertenecientes a Unidades Especializadas en EERR de su papel esencial y central en la detección y manejo de pacientes con Enfermedades Raras.
Metodología
Reunión presencial con profesionales de la salud (médicos, enfermería, farmacéuticos…) del Departamento de Alcoy (u otros Departamentos que quieran participar) para comentar aspectos fundamentales alrededor de las EERR como una forma de sensibilizarlos del papel que la Atención Primaria y colectivos sanitarios distintos a los facultativos deben tener en un nuevo modelo moderno y efectivo de las EERR.