CORREO FARMACÉUTICO
Los pacientes y sus asociaciones tienen cada vez más peso en el ámbito sanitario. Muchos foros profesionales ya incluyen a sus portavoces y representantes para tener una visión real y conocer de primera mano la situación que padecen.
El paciente reclama un papel mucho más protagonista en el Sistema Nacional de Salud. No sólo quiere formar parte de las decisiones que se toman en relación a su salud, enfermedad, tratamiento, seguimiento o calidad de vida, sino que quiere dar un paso más y formar parte de la política sanitaria. Así se puso de manifiesto en la V Jornada Somos Pacientes, organizada la semana pasada en Madrid por Farmaindustria. Andoni Lorenzo, del Foro Español de Pacientes, y Tomás Castillo, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, creen que deben formar parte de las decisiones políticas en materia sanitaria.
La movilización de las asociaciones de pacientes ante crisis sanitarias, como la de la hepatitis C, son casos puntuales de éxito "que deberían generalizarse y actuar antes de que ocurran", según Andoni; y para ello, "somos indispensables". Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso, propuso, entre otras medidas, que las asociaciones tuvieran presencia en el Consejo Interterritorial: "Si esto ocurriera muchas decisiones no se habrían tomado o se formularían y aprobarían leyes y medidas contando con la realidad que viven los pacientes".
Ésta es una de las soluciones que se pusieron sobre la mesa para abordar el problema desde un punto de vista más global, pero no es la única. Precisamente la semana pasada, la Fundación Humans, constituida por profesionales e instituciones del mundo sociosanitario, y Merck presentaron en Madrid el informe Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias. Este documento define las actuaciones que se deberían implantar para garantizar la voz de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias. "Llevar a cabo esta hoja de ruta convertirá a la sociedad en más abierta y participativa", informa el coordinador del informe, Julio Zarco. Entre las medidas (ver gráfico), se pide una mayor colaboración de las farmacias para promover acciones formativas en salud y prevención.
Colaboración y resultados
Pero a la espera de que estas recomendaciones se apliquen y se conviertan en una realidad, son muchos los profesionales sanitarios que, de forma individual o con el apoyo de sociedades científicas o instituciones, trabajan de la mano con las asociaciones de pacientes para mejorar su situación, la de los enfermos y la de sus familias. Durante la jornada de Farmaindustria se presentaron, a modo de ejemplo, diferentes iniciativas que evidencian la importancia de conocerse y colaborar. Así, Rosa López Torres, del Consejo General de COF, junto a Julio Agredano, de la Asociación Freno al Ictus, recordaron la campaña que tienen en marcha en todas las farmacias españolas desde octubre, dirigidas a formar al farmacéutico en esta patología y a informar a la población de la importancia de prevenirla y conocer los síntomas para poder actuar a tiempo.
"La farmacia es un establecimiento sanitario que debería aprovecharse mucho más", reivindicó Agredano. "El farmacéutico tiene un impacto enorme por su confianza, capilaridad y dispersión geográfica", añadió. "Puede informar, asesorar, prevenir, educar e intervenir en caso de que sea necesario y, esto frente al ictus, es muy importante".
Durante su intervención Agredano aprovechó la ocasión para llamar la atención del público sobre esta patología, recordando que "una de cada seis personas sufrirá un ictus a lo largo de su vida, un dato desconocido por la población, como que el 80 por ciento de estos casos son prevenibles".
Además de esta campaña, las pacientes Silvia Serrano y Laura María, de la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes, presentaron los datos de un estudio liderado por la farmacéutica Ana González Cuello, de la Universidad de Murcia, y dirigido a educar a la población para reducir el número de pacientes en riesgo de sufrir diabetes tipo 2. La puesta en marcha de charlas y controles desde los centros de salud de Murcia lograron reducir un 22 por ciento el número de pacientes en riesgo de padecer esta enfermedad, en una muestra de 352 y durante un año. "Todo esto, sólo con el consejo de ejercicio físico y de alimentación sana", señaló María.
Para finalizar, representantes del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, presentaron la guía Primera Noticia, que enseña a los profesionales sanitarios a comunicar malas noticias a los familiares y a hacer seguimiento de su situación.
EN 5 IDEAS.
1. Política Sanitaria
Los pacientes no sólo quieren formar parte de las decisiones que se toman en relación a su salud sino que también quieren dar un paso más y formar parte de la política sanitaria.
2. Más representación
Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso, propone, entre otras medidas, que las asociaciones tengan presencia en el Consejo Interterritorial.
3. El Informe
El informe Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias define lo que se debería implantar para garantizar la voz de la poblaciónen materia sanitaria.
4. Colaboración
Son muchos los profesionales sanitarios que, de forma individual o con el apoyo de sociedades científicas o instituciones, trabajan de la mano con las asociaciones de pacientes.
5. Resultados
Un proyecto de colaboración en diabetes en centros de salud de Murcia logra reducir un 22 por ciento el número de pacientes en riesgo, sólo con educación sanitaria.
Acciones concretas para impulsar la participación de los ciudadanos en el sistema sanitario:
1. Desarrollar un conjunto de herramientas de referencia para la toma de decisiones compartidas y consensuar recomendaciones para su elección y desarrollo.
2. Desarrollar con el Consejo General de COF un programa
formativo de participación en salud para la ciudadanía desde la farmacia comunitaria.
3.Promover la inclusión de formación en humanidades médicas en todos los estudios relacionados con las ciencias de la salud y reforzar dicha formación en los profesionales sanitarios.
4. Dar a las asociaciones de pacientes formación y herramientas para su óptima participación en los distintos comités y estrategias.
5. Realizar cursos de formación a asociaciones de pacientes sobre economía de la salud (presupuestos sanitarios) y priorización de necesidades de salud.
6. Organizar jornadas de trabajo entre las administraciones sanitaria y educativa para reflexionar sobre las acciones conjuntas necesarias para canalizar la participación ciudadana en salud.
7. Organizar jornadas con pacientes, profesionales sanitarios, Administración sanitaria, con el protagonismo de la Aemps, gestores e industria farmacéutica sobre el proceso de aprobación y decisión de financiación de medicamentos de España.
8. Promover la creación de una red de investigación en participación ciudadana en salud.
9. Realizar un proyecto que tenga como objetivo elaborar consentimientos informados claros adaptados a las necesidades de información de pacientes contando con la participación del grupo de coordinación de ensayos clínicos de la Aemps.
10. Promover la investigación sobre el impacto de la
participación del ciudadano en resultados de salud a través de proyectos de investigación.